Eu aqui lamentando as constantes crises respiratórias da minha filha...
\r\n
\r\nPara esclarecer (porque este é o meu papel neste mundo), pessoas com Síndrome de Down tem a sua face em um formato côncavo, com seu osso nasal hipoplásico, o que propicia um 'berço\" para acúmulo de secreção e constante incidência de sinusite.
\r\n
\r\nAssim como também existe grande chance de associação a comorbidades como cardiopatias congênitas, que prejudicam a condição cardiorrespiratória.
\r\n
\r\nÉ sempre muito preocupante ser mãe de Pessoa com Deficiência.
\r\n
\r\nNo meu caso, a Deficiência Intelectual, apesar das barreiras que atrasam seu desenvolvimento cognitivo (que lutamos muito para derrubar) e do esforço constante para torná-la o mais independente possível, sou consciente de que há que haver supervisão, mas o que me aflige mais é a sua condição cardiorrespiratória, as cirurgias que ainda enfrentará e a qualidade de vida saudável que conseguirá ter...
\r\n
\r\nMas... o que dizer da minha amiga que tem seu filho no espectro autista, ou TEA, de 18 anos na sua forma mais complexa, e que hoje, em pleno auge dos hormônios da adolescência, tem gravíssimas crises sensoriais, tornando a vida insuportável, uma vez que seu tamanho avantajado põe em risco não só a sua integridade física, como também a dela e a da mãe dela. Fora as perdas materiais durante as crises e a angústia intensa com a necessidade de ajustes de medicamentos, cujos efeitos adversos são extremamente assustadores (sem contar o custo absurdo de tudo isso a cada crise, que não são poucas).
\r\n
\r\nE a agonia minha amiga que tem seu filho com Síndrome de Down e outras comorbidades sensoriais associadas, que desde o período de isolamento pela pandemia, passou a ter crises de convulsão, do nada, por nada, e cada vez mais assustadoras? Quais serão as consequências, para a vida inteira que tem pela frente?
\r\n
\r\nE o que dizer da minha amiga (pequenina na sua estatura, mas gigante nas suas ações), mãe de pessoa com Paralisia Cerebral com mais de 30 anos, que toda a vida, cobre de amor e cuidados seu filho, bem comprometido na sua condição física e clínica, que é bem mais alto que ela, movimentando-o da cadeira de rodas para o sofá, e depois para a cama, além das lidas de todo dia - e nem imaginam quantas intercorrências ela enfrenta durante o dia, e também à noite...
\r\n
\r\nTenho amiga mãe de pessoa surda e muda, adulta, que desenvolveu uma linguagem toda particular para se comunicarem, mas que luta ferrenhamente pela inclusão verdadeira dos surdos na sociedade, pela correta aplicação da comunicação através das Libras... E faz isso há mais de 20 anos.
\r\n
\r\nTenho amigas mães de deficiente visual, na infância e outra na vida adulta, uma que consegue apoio para incluir seu filho adolescente na vida escolar e acompanho com alegria seus constantes sucessos na conquista da independência, e a outra, que não teve nem como tentar, pois sua filha também nasceu dentro do espectro autista, na sua forma mais complexa.
\r\n
\r\nSão vidas nada fáceis, intensas de problemas e questionamentos, de mães que lutam muito, pouco dormem, enfrentam o mundo e embora muito bem relacionadas, vivem solitárias
Como definir o status de uma mãe de Pessoa com Deficiência?
\r\nSolteira, casada, separada, viúva, de boa, ativa, cansada, plena?
\r\nNão.
\r\n
\r\nApesar de nos encaixarmos em qualquer uma delas, o verdadeiro status é:
\r\nDEPENDE ... do Status quo
\r\n
\r\nMas é sempre Alma mater
\r\n
\r\n* Status quo é uma expressão do latim que significa “estado atual”.
\r\n*Alma mater é uma expressão em latim que significa “mãe que alimenta” ou “a mãe que nutre”
\r\n
Quando nasce um filho nesta condição genética, de cara já se encara a perda do sonho do filho perfeito e a sua vida ideal!
\r\n
\r\nEle não terá vida \"normal\"? Não. Mas vai parecer normal para você.
\r\n
\r\nGaranto que vai fazer parte da sua rotina, vai ser bem corriqueiro ter muitas preocupações com as comorbidades, com as terapias, com os desafios a serem superados, com o frustração da demora para falar; andar, desfraldar, ler, escrever, conversar, lidar com o preconceito, com a falta de comprometimento das instituições em suprir as necessidades do seu filho.
\r\n
\r\nQUANDO NASCEM, a candura, a inocência e a alegria que emanam vão encantar tanto o mundo que o cerca, que você vai esquecer os desafios da vida. Em torno de um bebê lindo e sorridente o mundo “se dobra” e se desdobra...
\r\nE aí te levam a crer que basta providenciar a estimulação necessária que ele vai ganhar o mundo. E superar as barreiras.
\r\nSó que não.
\r\n
\r\nQUANDO CRIANÇA, você vai perceber que terá que combater as diferenças gritantes já na alfabetização.
\r\n
\r\nPor exemplo, o ensino regular nesta inclusão falha (que não alfabetiza o aluno, só deixa ele lá matriculado) não é ideal para o desenvolvimento do seu filho.
\r\n
\r\nE quando perceber que ele está indo para a escola e socializando, vai se perguntar: e o aprendizado?
\r\n
\r\nA esta altura, percebe que seu filho passa ano após ano progredindo de série sem aprender o básico: ler, escrever, contas básicas.
\r\n
\r\nAI CHEGA A ADOLESCÊNCIA e percebe que os anos investidos na tal educação para “socialização\" não valeram nada, e ele não aprendeu.
\r\n
\r\nEle não terá absorvido o conteúdo das matérias no mesmo nível de aprendizado dos seus pares típicos... e porque adolescentes são seletivos – isso irá pesar no convívio.
\r\n
\r\nE nenhum adolescente típico quer namorar com um/a menino/a com deficiência intelectual, Eles convivem, mas não se relacionam.
\r\n
\r\nE é quando enxerga nos olhos do teu filho a solidão. Ainda que ele saiba da sua condição, ele não se reconhece como diferente, muito menos \"especial\".
\r\n
\r\nEle só quer ser igual seus colegas, e eles até o toleram, mas não se relacionam com ele. Não é preconceito. É fato. Vida de adolescente. Eles adoram seus “coleguinhas especiais”, mas não se relacionam com eles, realidades diferentes, interesses incomuns, vidas diversas.
\r\n
\r\nNão estou contrariando a ideologia do mundo perfeito, mas preciso alertar: avalia, repensa os ideais que te impuseram quando teu filho nasceu e quando você nem fazia ideia do que seria esse novo mundo.
O que vale mais: investir em uma Educação onde teu filho é \"aceito\" e convive com seus colegas típicos, mas não consegue absorver o conteúdo do maneira adequada ( ou de maneira nenhuma), ou prepará-lo para a vida adulta de maneira adequada, para que desenvolva seu cognitivo e habilidades, ampliando seu potencial?
\r\n
\r\nO que deseja para seu filho?
\r\n
\r\nA inclusão verdadeira na vida adulta, porque ele apreendeu a conquistar sua individualidade, consegue se comunicar, ler, escrever, fazer contas e até trabalhar, porque foi preparado para isso?
\r\n
\r\nOu que ele seja um adulto acolhido, mas sem condição de ter autonomia e relacionamento?
\r\n
\r\nNão se esqueça de valorizar os coleguinhas das salas de espera das terapias, nas atividades essenciais, e creia, seu filho terá que dar continuidade na sua formação em Instituições que estimulem atividades de vida diária e preparação para o mercado de trabalho.
\r\n
\r\nOu quando concluir no ensino fundamental, ficará \"moscando\" em casa, a não ser que você seja pedagoga com disponibilidade de administrar essa questão do aprendizado, ou tenha recursos financeiros para investir em uma rede, uma equipe bem estruturada para apoiar a escola do seu filho nessa importante missão de ensiná-lo.
\r\n
\r\nInvista o que puder em terapeutas: ocupacional, pedagógica, psicóloga, fonoaudióloga, fisioterapeuta, porque elas são essenciais, até eles alcançarem a maturidade. Busque a justiça se necessário, porque as leis garantem esse suporte essencial.
\r\n
\r\nNão se esquive de impor ao seu filho os limites sociais. E insista para que respeite!
\r\n
\r\nA criança/adolescente com Deficiência Intelectual atinge sua maturidade com muita lentidão, e muitas vezes nem a alcança. Por isso é essencial atenção permanente.
\r\n
\r\nPor isso é tão essencial que estimule a descoberta de habilidades. E que invista muito nisso, e não estou falando de dinheiro (mas se tiver, melhor ainda) invista toda dedicação, amor, paciência e principalmente a consciência de que seu filho nascido com deficiência intelectual jamais deixará de ser Deficiente Intelectual, e que por mais que alcance conhecimento e autonomia, sempre vai precisar de supervisão.
\r\n
\r\n(Tipo assim: eles não vão se preocupar com os boletos para pagar, se quiserem fazer determinada coisa que lhes aprouver, farão, porque são destemidos, sem preocupação com as consequências) - aqui eu fui bem fundo em generalizar mas creia-me eles são bem capazes....
\r\n
\r\nNo mais, seja feliz, porque se tem trabalho aí, tem alegrias três vezes mais compensadoras!
\r\n
\r\nNão se prive de pedir apoio e acolhimento, buscar informação e orientação, sempre que achar necessário!
Há treze anos vivencio experiências pessoais e de várias outras mães na lida com os atendimentos públicos para PCDs...
\r\n\r\nNão consigo me lembrar de alguma que seja satisfatória. Sim, até mesmo as conquistas de algumas batalhas, que em tese seriam prêmio, de verdade, só aconteceram após muita luta (por coisas que já estão garantidas por lei).
\r\n\r\nSeria cômico, se não fosse grave: famílias que precisam lutar para ter o que “já lhes é garantido”, “por lei”, como “necessidade básica”. Inacreditável!
\r\n\r\nPorque são lutas incessantes para alcançar conquistas já garantidas em leis específicas e detalhadas!
\r\n\r\nPorque será que ano após ano, precisamos lutar não só para ter, como também manter a prestação de serviços com um mínimo de qualidade que seja?
\r\n\r\nPor vezes, ano letivo que entra, ou administração que mude, parece que retrocedemos em ações que já estavam ratificadas.
\r\n\r\nÉ lei, tá garantido?
\r\n\r\nDeveria, mas parece que os gestores públicos não conseguem assimilar e até mesmo se rebelam e tentam burlar.
\r\n\r\nFalta comprometimento com as necessidades básicas e já garantidas, falta empatia, pois trata-se de pessoas, de vidas, de gente que precisa de saúde, terapias, educação, acessibilidade, esporte, lazer, respeito e dignidade na prestação de serviços públicos , pessoas que não tem outra opção.
\r\n
\r\nComo não cobrar dos governos, os serviços públicos essenciais?
\r\n
\r\nPessoas com Deficiência não escolheram estar nesta situação, e muitas precisam que seus direitos sejam respeitados...
E gestores, estes sim, escolheram ocupar seus cargos, até disputaram por eles, e os ocupam por votação, foram empossados... então que o façam com responsabilidade, empatia e ofereçam dignidade aos que precisam.
\r\n", "summary": "Denilze Lourenço - Mãe da Bárbara, conselheira eleita do Conselho Municipal dos Direitos das Pessoas com Deficiência (Condefi) e ativista de apoio às famílias de PCDs", "image": "https://cdn1.bs9.com.br/Folder/2026/07/9c4ff1c9-e67c-4416-be38-be5d245e7067/conversions/denilze-lourenco-large.webp", "date_published": "2022-02-19T03:00:00+00:00", "date_modified": "2026-07-13T19:43:08+00:00", "authors": [ { "name": "Denilze Lourenço" } ], "tags": [ "Denilze Lourenço" ] }, { "id": "https://www.bs9.com.br/019f5cd7-1310-7012-a78d-b0bdddfd1080", "title": "Feliz ano novo!!", "url": "https://www.bs9.com.br/coluna/denilze-lourenco/2022/01/19/feliz-ano-novo.html", "content_html": "Feliz ano novo!!
\r\n\r\nNovo ano que inicia, decidi recomeçar apresentando-me.
\r\n\r\nSou muito grata oportunidade de estar aqui, há meses, falando sobre assuntos importantes e talvez despertar interesse ou curiosidade para quem não conhece o universo das mães de filhos com Deficiência.
\r\n\r\nEu sou mãe de uma linda mocinha que nasceu com Síndrome de Down e Cardiopatias Congênitas.
\r\n\r\nEla transformou-me em uma espécie de “mãe profissional”, porque precisei aprimorar meu conhecimento em muitas áreas para suprir as necessidades dela, áreas que passam pela saúde, educação, direitos, assistência social...
\r\n\r\nE olhe, que não é pouco, além da minha própria experiência de vida, absorvi muito mais conteúdo, principalmente por vivenciar, e tentar ajudar a resolver, vi (e experimentei junto ) sofrimento - e poucas alegrias - de várias mães, nas salas de espera e atendimentos que frequentamos nos últimos doze anos.
\r\n\r\n“Precisei” transformar-me em Ativista e até me envolver mais profundamente, a ponto de ter que questionar autoridades sobre as políticas para Pessoas com Deficiência.
\r\n\r\nA consequência é que com muito orgulho tornei-me Conselheira Eleita do órgão que cria, avalia, analisa e supervisiona as práticas nos órgãos públicos e empresariais na nossa cidade... Onde posso contribuir com mais propriedade.
\r\n\r\nEstou aqui, creio, porque tenho muita história para contar, porque venho enfrentando muitas batalhas desde que minha filha nasceu, mas acima de tudo porque quero muito ajudar as famílias que passam por muitas dificuldades e tentar melhorar a percepção de todos sobre esse universo que a maioria das pessoas não conhece.
\r\n\r\nQuero te convidar para pensar, avaliar, questionar, quero te “tocar”, te fazer rir, te convidar a explorar a empatia.
\r\n\r\nSe você, por algum acidente, (genético ou de percurso) nesta vida, entrar nesse universo convergente, quero te oferecer meu apoio e toda minha experiência...
\r\nEstarei por aqui todos os meses, com muitas histórias...
Vou começar explicando que SÍNDROME NÃO É DOENÇA (porque não possui causas e sintomas específicos, portanto não há remédio ou cura. Síndrome é um conjunto de sintomas causado por várias origens.
\r\n\r\nAs Síndromes podem sim, causar diversas comorbidades e diferentes comprometimentos cognitivos, físicos, intelectuais.
\r\n\r\nA pessoa NÃO É PORTADORA de uma Síndrome, ela TEM uma Síndrome, porque faz parte dela, é uma condição genética, um acidente causado durante a formação dos genes e/ou cromossomos, e é uma condição imutável, a pessoa vai nascer, viver e morrer com a Síndrome.
\r\n\r\nDependendo da Síndrome, ela pode ter características físicas que a assemelham com outras pessoas na mesma condição, mas essa condição não a torna cópia idêntica de outra.
\r\nEla desenvolverá suas características pessoais que determinam sua individualidade.
O Desenvolvimento de uma pessoa com Síndrome depende do tratamento médico necessário para as comorbidades, da oferta de estimulação sensorial e cognitiva, do meio em que vive, ou seja, de condições favoráveis, oferecidas por uma rede, que facilitem a disposição pessoal deste indivíduo.
\r\n\r\nEntão não tem como comparar, nem qualificar uma pessoa com Síndrome, não há como equiparar seu desenvolvimento com o de outra pessoa, uma vez que a evolução dos indivíduos depende de vários fatores e condições...
\r\n\r\nPortanto, quando olhar para uma pessoa com deficiência, enxergue apenas como uma pessoa atípica. Apenas isso.
\r\n\r\nComo quando processa a informação de uma pessoa que tem olhos azuis.
\r\n\r\nEla tem olhos azuis.
\r\n\r\nE você não tem.
\r\n\r\nMinha filha tem.
\r\n\r\n(E eu, sempre quis ter olhos azuis, mas não tive essa graça... mas... minha filha teeemmmm !!!)
\r\n\r\nEntão... é isso, quero contribuir para que o mundo lide com as pessoas atípicas com naturalidade, e respeite a diversidade, “bora lá” aprender a ignorar o padrão, e se sentir bem à vontade para conviver com as diferenças de maneira mais leve!!
\r\n\r\n*Este texto não reflete, necessariamente, a opinião do Portal BS9
\r\n", "summary": "Denilze Lourenço - Mãe da Bárbara, conselheira eleita do Conselho Municipal dos Direitos das Pessoas com Deficiência (Condefi) e ativista de apoio às famílias de PCDs", "date_published": "2022-01-19T14:51:00+00:00", "date_modified": "2026-07-13T19:00:52+00:00", "authors": [ { "name": "Denilze Lourenço" } ], "tags": [ "Denilze Lourenço" ] }, { "id": "https://www.bs9.com.br/019f5cd7-13a1-72d8-9e85-d7342cca56fa", "title": "Retrospectiva & Expectativa", "url": "https://www.bs9.com.br/coluna/denilze-lourenco/2021/12/19/retrospectiva-expectativa.html", "content_html": "Mais um ano se foi (e esse já foi tarde – muitas dores, perdas, angústias) ... e mais um ano que vem!
\r\n\r\nEntão, como de praxe, fazemos a retrospectiva, a lista dos acontecimentos bons e das mazelas que vivenciamos, onde o saldo fica por conta do que se aproveitou, e o lucro só depende de nós: absorver o aprendizado e renovar as energias para as expectativas do porvir.
\r\n\r\nDifícil é ter que renovar as forças, acreditar nas expectativas quando reconhece que sua retrospectiva se iguala à sua expectativa, ou seja: o que passamos neste ano que finda, também são os planos para o novo ano:
\r\nVamos ter que continuar lutando com a Seduc por Qualidade na Educação ESPECIALIZADA “E” INCLUSIVA, respeitando as especificidades individuais (e com Equidade) para nossas crianças com deficiência.
\r\nVamos ter que estender o debate com a Saúde para que “pelo amor de Deus” ofertem atendimento terapêutico de estimulação e reabilitação para todas as nossas crianças, além do atendimento médico especializado essencial.
\r\nVamos ter que brigar pela Assistência Social para nossas crianças tão profundamente mergulhadas na vulnerabilidade e tentar resgatá-los da invisibilidade.
\r\nVamos ter que reforçar o crédito na Justiça, insistir para que ela faça valer nossos Direitos, todas as vezes que precisarmos apelar.
\r\nIsso sem falar em esporte, cultura, lazer, acessibilidade...
É... Ano entra, Ano sai, e eu me vejo lutando pelos mesmos objetivos de sempre: “implorar” (esse é o termo que mais se encaixa mesmo) para que os governos cumpram O QUE A LEI BRASILEIRA DE INCLUSÃO JÁ DESCREVE COMO “DIREITO GARANTIDO”, nem que seja necessário judicializar, na esperança de que um juiz sentencie o “CUMPRA-SE”.
\r\n\r\nE terei que continuar lutando mesmo, insistir e acreditar, porque disso depende o futuro da minha filha e de outras milhares de crianças que necessitam destes serviços (não) prestados adequadamente para exercerem seu direito máximo de inserção na sociedade!!
\r\n\r\nTem quem ache que o preconceito é o maior obstáculo atitudinal na vida de uma PcD, Já eu, acredito que o maior empecilho é a falta de comprometimento dos que deveriam cumprir e gerir os serviços essenciais.
\r\n\r\nAssim como a falta de empatia da sociedade, que, em gera, se isenta.
\r\n\r\nSó para encerrar o ano “tocando na mesma tecla” preciso, como sempre, destacar:
\r\n\r\n- As PcD não vivem nesta condição atípica por vontade própria, uma vez que a deficiência vem por via genética e/ou acidente – ambos impossíveis de se prever ou reverter.
\r\n\r\nHá que se reforçar que ninguém está livre de passar por isso, já que ninguém nasce, ou se torna Pessoa com Deficiência por vontade própria, nem de seus familiares. Simplesmente pode acontecer, com qualquer um. E aí se tem que “encarar” as dificuldades, enfrentar e seguir vivendo com coragem e disposição.
\r\n\r\n“Bora lá” ter um período de festas embalado pela necessidade de fugir da realidade só um pouquinho, revitalizar as energias para enfrentar a expectativa “copia e cola” da retrospectiva!!
\r\n\r\nAgora vai. Tem que ir. É preciso crer.
\r\n\r\nFeliz Natal e um Ano Novo repleto da melhor energia positiva!
\r\n\r\nSAÚDE!!!
\r\n\r\n#Vem 2022
\r\n\r\n*Este texto não reflete, necessariamente, a opinião do Portal BS9
\r\n", "summary": "Denilze Lourenço - Mãe da Bárbara, conselheira eleita do Conselho Municipal dos Direitos das Pessoas com Deficiência (Condefi) e ativista de apoio às famílias de PCDs", "date_published": "2021-12-19T20:52:00+00:00", "date_modified": "2026-07-13T19:00:53+00:00", "authors": [ { "name": "Denilze Lourenço" } ], "tags": [ "Denilze Lourenço" ] }, { "id": "https://www.bs9.com.br/019f5cd7-1214-7347-94e6-3ca0d3c0c456", "title": "Filho indesejado, mas imensamente amado!", "url": "https://www.bs9.com.br/coluna/denilze-lourenco/2021/11/19/filho-indesejado-mas-imensamente-amado.html", "content_html": "Ter um filho com deficiência é sempre inesperado, ainda que para algumas famílias, a \"suspeita\" venha durante a gestação, ainda sim, causa muita angústia.
\r\n
\r\nNinguém planeja: \"vou gestar um filho com alguma síndrome, transtorno ou má formação\".
\r\n
\r\nTrata-se de um \"acidente genético\", que pode ser causado por várias razões, e comumente por causas desconhecidas.
\r\n
\r\nAinda que cause um susto imenso, muita insegurança, incertezas e um medo gigantesco, o diagnóstico - a qualquer tempo da vida da criança - a grande maioria das famílias se recupera porque entende a necessidade premente de ir em busca dos recursos necessários para o melhor desenvolvimento.
\r\n
\r\n(Até existem os que rejeitam e se afastam... Mas também existem pessoas maravilhosas que buscam essas crianças para amparar e amar incondicionalmente - até me emociono ao lembrar de algumas amigas \"que são dessas\"!)
\r\n
\r\nNão tem como se livrar da culpa, porque mãe sempre atribui para si mesma a responsabilidade de todas a falhas da \"sua cria\". Mas é sensacional que seja assim, porque gera muito mais empenho na busca das soluções.
\r\n
\r\nE nesta busca, a gente cresce, e, se prestar bastante atenção (sem deslumbramento), aprende que há muitas barreiras a serem vencidas e aprende que alguns limites não serão superados.
\r\n
\r\nQualquer criança, com qualquer deficiência, tem o direito de ter terapias e atividades de estimulação para seu melhor desenvolvimento. Tão essencial como o direito à moradia, alimentação, saúde, educação e lazer.
\r\n
\r\nE todas as famílias tem obrigação de buscar todos os meios para garantir.
\r\n
\r\nMas atente que há que se respeitar também o limite físico e psicológico da criança, pois é essencial o descanso físico e mental, o direito de relaxar e o brincar. Porque quando se sobrecarrega a criança com atividades demais, causa estafa, estresse e o resultado é muito improdutivo.
\r\n
\r\nCrianças com deficiência, desde que nascem, precisam ter sua vida tomada por uma agenda corrida de muitas atividades de estimulação (em alguns casos, se estendem por muitos anos de vida), e quando chegam à idade escolar, ainda acrescenta-se as exigências das atividades pedagógicas e de integração...
\r\n
\r\nComo não amar nossos filhos tão esforçados, ativos e dedicados, que apesar de tantos sacrifícios, ainda tem tanto amor para dar e muitos sorrisos para distribuir?
\r\n
\r\nSer mãe de uma “pessoinha” com deficiência não é fácil, é bem estafante, mas também é bastante gratificante.
\r\n
\r\nE como não vibrar intensamente cada conquista deles? mesmo as mais simples como falar, andar, segurar, escrever, ler... O que para a mãe de uma criança típica já é um prazer, imagina para a mãe de criança que desde que nasce precisa de muito treino e estimulação precoce.
\r\n
\r\nClaro que mãe (às vezes) lamenta, mas só porque não é fácil seguir com a vida típica somada à rotina atípica e porque é muita luta para garantir tudo que é essencial para o melhor desenvolvimento, e ainda é necessário enfrentar pré-conceitos diversos.
\r\n
\r\nE nossos filhos quase sempre tem comorbidades que comprometem a sua saúde, então também é necessário ter muita atenção...
\r\n
\r\nAaahhh... a gente ama tanto, tanto, tanto cada conquista deles!!
\r\n
\r\nPorque a luta é tão constante e os esforços são tão frequentes, que não há como não vivenciar as vitórias intensamente!
Este texto não reflete, necessariamente, a opinião do Portal BS9
\r\n", "summary": "Denilze Lourenço - Mãe da Bárbara, conselheira eleita do Conselho Municipal dos Direitos das Pessoas com Deficiência (Condefi) e ativista de apoio às famílias de PCDs", "date_published": "2021-11-19T19:18:00+00:00", "date_modified": "2026-07-13T19:00:52+00:00", "authors": [ { "name": "Denilze Lourenço" } ], "tags": [ "Denilze Lourenço" ] }, { "id": "https://www.bs9.com.br/019f5cd7-1359-71cd-ad23-722ca03a272d", "title": "Entre palavras e realidade!", "url": "https://www.bs9.com.br/coluna/denilze-lourenco/2021/10/19/entre-palavras-e-realidade.html", "content_html": "Para que tanta discussão sobre capacitismo, assistencialismo, retrocesso, inclusão (SQN), impacto das palavras do ministro, preconceito...
\r\n\r\nPor que tanta preocupação com o que se diz, quando o que as famílias de PcDs necessitam mesmo é de ações.
\r\n\r\nPrejudica-nos muito mais a falta de atitudes da sociedade e governos do que o discurso politicamente correto.
\r\n\r\nSeria muito mais proveitoso se acabassem com as falácias e tentassem ao menos diminuir as barreiras que formam o abismo entre a PcD e a VERDADEIRA INCLUSÃO.
\r\n\r\nOferecer o mínimo essencial para as PcDs na infância e adolescência:
\r\n\r\n- Ensino real e de qualidade - não apenas matricular e fingir que está integrado - sem sequer ele tenha chance de absorver o conteúdo pedagógico.
\r\n\r\n- Terapias aplicadas corretamente de acordo com as necessidades e especificidades da criança e adolescente com deficiência - que não seja por meia hora a cada semana ou 15 dias, como é comum na rede pública, por apenas seis meses, para que haja rotatividade na fila que tem prazo de dois anos para atendimento.
\r\n\r\n- Tratamentos médicos essenciais.
\r\n\r\n- Acompanhamento psicossocial de fato e de direito.
\r\n\r\n- Programas de integração para jovens e adultos.
\r\n\r\n- Projetos de desenvolvimento profissional e/ou empreendedorismo.
\r\n\r\nHá tanto a se fazer, e muito menos a se falar. E pouquíssimos entes nos governos e/ou sociedade de fato envolvidos com o objetivo de garantir o necessário.
\r\n\r\nNenhuma família de PcD gosta de peregrinar pela cidade (ou cidades) em busca dos atendimentos essenciais para o melhor desenvolvimento da criança.
\r\n\r\nQuando não há renda familiar suficiente para proporcionar uma rede de apoio mínima essencial, não resta outra alternativa a não ser cobrar do governo o que a LEI garante como direito essencial, reconhecido pelos Direitos Humanos das Nações Unidas, mas que não está ao alcance da grande maioria. Nem com muita luta.
\r\n\r\nEntão, é triste ler/ver por aí que alguns pseudo-especialistas elitizados (que podem proporcionar aos seus as condições necessárias para o melhor desenvolvimento) apontem os dedos em riste para seus pares menos abastados, acusando-os de capacitistas, porque deveriam investir em preparar seus filhos para não dependerem de benefícios governamentais...
\r\n\r\nEu que não lute pela minha filha!
\r\n\r\nEu que não ensine a tantas mães menos informadas sobre seus direitos!
\r\n\r\nNós que não gritemos por aí! Ainda que venha a rouquidão!
\r\n\r\nCansada de ouvir o tal discurso decorado com aquelas palavras que insistem em alardear como sendo ideal, mas que, para a imensa maioria, não quer dizer nada!
\r\n\r\nPaa garantir um futuro melhor em um mundo inclusivo de fato, há que se falar menos e fazer mais por quem necessita, luta muito, mas não consegue alcançar.
\r\n", "summary": "Denilze Lourenço - Mãe da Bárbara, conselheira eleita do Conselho Municipal dos Direitos das Pessoas com Deficiência (Condefi) e ativista de apoio às famílias de PCDs", "date_published": "2021-10-19T19:37:00+00:00", "date_modified": "2026-07-13T19:00:53+00:00", "authors": [ { "name": "Denilze Lourenço" } ], "tags": [ "Denilze Lourenço" ] }, { "id": "https://www.bs9.com.br/019f5cd7-12f6-71ee-b58d-51a182e95ef9", "title": "Porque escolhi a Educação Especial para minha filha", "url": "https://www.bs9.com.br/coluna/denilze-lourenco/2021/09/19/porque-escolhi-a-educacao-especial-para-minha-filha.html", "content_html": "Quero propor um questionamento: se nos esportes, há a aceitação explícita para a competição EXCLUSIVA para PcDs, para que eles alcancem a excelência (como ficou consagrado nas Paralimpíadas) e, inclusive, existe classificação por grau de comprometimento, além de adaptação nas modalidades para atender as necessidades específicas das PcDs, e ainda desenvolveram modalidades específicas e exclusivas para este público, por que na Educação rotulam estas ações essenciais como segregação?
\r\n\r\nIsso sim é uma barreira atitudinal hipócrita.
\r\n\r\nEu rompi com essa cultura ideológica que nos impõem quando nossos filhos nascem com alguma deficiência, e optei pela única escola municipal de educação especial na nossa cidade. Apesar de muitos irem contra minha decisão (e não esconderem sua insatisfação), algumas (poucas) pessoas defenderem, e outras (raras) apoiarem, eu EXERCI meu DIREITO DE ESCOLHA, como responsável pela minha filha de 7 anos (na ocasião), desejando que ela pudesse, simplesmente, APRENDER.
\r\n\r\nJamais me arrependi.
\r\n\r\nCheguei lá insegura – encaminhada pelas terapeutas, que, apesar da minha relutância, insistiram para que eu APENAS fosse lá CONHECER e, quem sabe, EXPERIMENTAR. E assim fiz. E fui muito feliz, porque ali encontramos tudo que minha filha necessita para seu desenvolvimento e assim poder alcançar a verdadeira INCLUSÃO para a vida, como manda a Lei (... educação inclusiva de qualidade de forma a alcançar o máximo desenvolvimento possível de seus talentos e habilidades físicas, sensoriais, intelectuais e sociais, segundo suas características, interesses e necessidades de aprendizagem).
\r\n\r\nUma questão de aceitação: minha filha tem deficiência intelectual (e mais algumas comorbidades), ela simplesmente não consegue aprender em uma sala de aula com 30 alunos. Mas evolui tranquilamente em uma sala de aula adaptada, com número limitado de alunos, e professoras especializadas (maravilhosas) aplicando o conteúdo de acordo com o tempo e velocidade de aprendizagem de cada aluno, por todo período pedagógico. Ali ela é de fato estimulada a testar e ultrapassar suas barreiras.
\r\n\r\nMINHA ESCOLHA não poderia ter sido mais feliz, porque ali encontramos tudo que ela necessita para seu desenvolvimento cognitivo, para preservar e elevar sua autoestima e, principalmente, adquirir os saberes.
\r\n\r\nClaro que sentiria ainda mais satisfação se não tivesse (ainda, 5 anos passados) que ficar “justificando” para tanta gente que continua questionando – e criticando – a minha opção. É, de fato, PRECONCEITO, essa abordagem contra as famílias de PCDs que optam pela Educação Especial, e DESRESPEITO com todas as pessoas que compõem estes ambientes acolhedores e de tanto sucesso. Porque o maior erro desta IDEOLOGIA ELITIZADA (porque não reflete as necessidades da maioria, mas incute uma ideia de que é o melhor para todos) é NÃO ENXERGAR que a DIVERSIDADE entre as PcDs, que estão na Educação Especial, é tão contundente e salutar quanto em qualquer outro ambiente. E principalmente que, tanto na Educação Especial Exclusiva quanto no Ensino Regular, TODOS, sempre, têm algo a ensinar ou aprender com o próximo, desde que estejam prontos e dispostos a absorver.
\r\n\r\nFica aqui minha dica para as famílias de PCDs que vivenciam dor e sofrimento no ensino regular, para que “CONHEÇAM e EXPERIMENTEM” as opções, analisem por si próprios... Tomara que sejam tão felizes quanto todos que eu conheço que permanecem em escolas ou salas de Educação Especial “APRENDENDO” de verdade e com muita alegria.
\r\n", "summary": "Denilze Lourenço - Mãe da Bárbara, conselheira eleita do Conselho Municipal dos Direitos das Pessoas com Deficiência (Condefi) e ativista de apoio às famílias de PCDs", "date_published": "2021-09-19T03:00:00+00:00", "date_modified": "2026-07-13T19:00:52+00:00", "authors": [ { "name": "Denilze Lourenço" } ], "tags": [ "Denilze Lourenço" ] }, { "id": "https://www.bs9.com.br/019f5cd7-129e-732f-af39-af0f61d6c72c", "title": "Vivendo no limite!", "url": "https://www.bs9.com.br/coluna/denilze-lourenco/2021/08/19/vivendo-no-limite.html", "content_html": "Mães de crianças com deficiência enfrentam batalhas cruéis.
\r\n\r\nCostumam chamar-nos de guerreiras, mas na verdade somos sobreviventes.
\r\n\r\nE o que dizer, quando, além dos desafios de enfrentar as barreiras que a deficiência e as comorbidades impõem, ainda se somam as dificuldades impostas pela vida: solidão, isolamento familiar, dificuldades financeiras, problemas de saúde, impossibilidade de descanso...
\r\n\r\nÉ uma vida solitária de lutas constantes contra o sistema, governos, sociedade.
\r\n\r\nVivenciamos um enfrentamento atrás do outro, sem pausa, sem trégua.
\r\n\r\nQuem nos acolhe, nos empresta ouvidos, tenta nos apoiar? Geralmente alguma outra mãe, solidária, parceira de qualquer uma destas batalhas. E, às vezes, até tentamos nos organizar, formar uma rede, mas é difícil conseguirmos efetivar os planos, não temos muita disponibilidade para implementar.
\r\n\r\nSempre falta apoio, não existem secretarias, entidades ou órgãos que ofereçam serviços, atendimento permanente ou ajuda para mães cuidadoras.
\r\n\r\nNão há alento. E às vezes só desejamos o silêncio. Um tempinho de lacuna. Apenas nós e o vazio.
\r\n\r\nE olha que não são necessidades ocultas. É transparente a angústia de uma mãe que enfrenta tantas adversidades, e algumas pessoas se apiedam, mas não sabem o que fazer. Ou evitam se envolver.
\r\n\r\nFaz-se necessário, urgentemente, o acolhimento! Real, completo.
\r\n\r\nTratamento psicológico, apoio, escape, cuidadores, refúgio, relaxamento.
\r\n\r\nMas, ainda assim, apesar de vivermos no limite da razão, do cansaço, da saúde, do desespero, você dificilmente verá essa mãe quedar.
\r\n\r\nEla até explode, para logo em seguida recolher seus cacos espalhados, seguir em frente e cuidar de seu filho com amor, carinho e dedicação redobrados.
\r\n\r\nVida que segue!
\r\n", "summary": "Denilze Lourenço - Mãe da Bárbara, conselheira eleita do Conselho Municipal dos Direitos das Pessoas com Deficiência (Condefi) e ativista de apoio às famílias de PCDs", "date_published": "2021-08-19T19:00:00+00:00", "date_modified": "2026-07-13T19:00:52+00:00", "authors": [ { "name": "Denilze Lourenço" } ], "tags": [ "Denilze Lourenço" ] }, { "id": "https://www.bs9.com.br/019f5cd7-1390-72df-9074-282e2c262b7e", "title": "O tempo de todas as coisas...", "url": "https://www.bs9.com.br/coluna/denilze-lourenco/2021/07/19/o-tempo-de-todas-as-coisas.html", "content_html": "Com quantos anos seu filho sentou, andou, falou, desfraldou, leu, escreveu?
\r\n\r\nQuando se tem um filho com deficiência, você aprende, a muito custo, a se libertar dos padrões (ou não, porque a pressão do meio em que vive te força, e te aponta, e até te machuca).
\r\n\r\nO tempo certo é o tempo de cada um. O desenvolvimento é individual. Não há que se comparar...
\r\n\r\nÉ uma agonia para todas as mães a pressão externa sobre os passos do desenvolvimento de seu filho. Por que, por que, por quê?
\r\n\r\nQuando são bebês e não se tem diagnóstico, o tempo de cada coisa até serve como alerta de algum comprometimento, é fato (por exemplo: se seu bebê não senta até os seis meses de vida, se ele não tem firmeza, há que se investigar).
\r\n\r\nMas fora esta questão, com o diagnóstico já definido, chega a ser crueldade exigir um padrão de desenvolvimento motor ou cognitivo. Porque não há. Nem entre irmãos.
\r\n\r\nCada criança tem seu tempo. Os marcos vão acontecer, muito melhor que seja com naturalidade.
\r\n\r\nO importante é que haja estimulação, orientação e acompanhamento, mas a pressão só prejudica qualquer relação, principalmente porque gera culpa e frustração.
\r\n\r\nE mãe já se sente culpada por natureza, por tudo, até pelo que é genético, ou biológico. Mãe já atribui para si toda responsabilidade pelo que acontece com sua criança... Não precisa de mais pressão exterior. Que se respeite o tempo individual de cada um, por toda vida.
\r\n\r\nSentar, andar, falar, aprender, amadurecer... Tudo isso vai acontecer, só que no tempo de cada um...
\r\n\r\nE quando acontece, a qualquer tempo, em todas as situações, mãe comemora como uma conquista dela... porque é uma etapa alcançada...
\r\n\r\nMas ainda assim, mãe não se dá por satisfeita... Bora lá buscar o próximo marco do desenvolvimento do filho...
\r\n\r\nSeria muito melhor se fosse sem pressão, sem comparação, sem cobrança, no tempo de cada criança...
\r\n\r\nRespeite a sua relação com seu filho. Dê a ele toda estimulação necessária, mas não se oprima, muito menos o pressione. E principalmente não permita que o meio em que vivem te classifique, te atribua incompetência.
\r\n\r\nTeorias e táticas a serem aplicadas são importantes, mas nem sempre a criança está apta para praticar... Não naquele momento, mas quem sabe uns meses depois, ou dias, ou anos...
\r\n\r\nQue seja leve, no tempo de cada um.
\r\n\r\nMesmo porque o tempo passa, e você deve querer aproveitá-lo da melhor forma: com a leveza e tranquilidade que nos traz cada conquista...
\r\n\r\nSeja feliz o tempo todo!
\r\n
Crianças que necessitam vencer barreiras para alcançarem o desenvolvimento cognitivo e conquistarem o saber precisam de atenção, dedicação, respeito. Precisam que o meio seja educado, preparado para entender que eles não são empecilhos, que não são a âncora que impede os avanços dos demais colegas da classe.
\r\n
\r\nA convivência é, tem, e deve ser muito rica e proveitosa para todos.
\r\n
\r\nDesde a Diretoria, Coordenação e Administração, toda a equipe tem que ter comprometimento com as obrigações do atendimento (que se sujeitaram a prestar) a crianças típicas ou atípicas, e principalmente quando se misturam.
\r\n
\r\nQue não existam professores que tem \"boa vontade\" (apenas). Eles devem ser/estar preparados e dispostos.
\r\n
\r\nQue não hajam colegas que toleram o amiguinho diferente porque a mãe diz que \"tem que ajudar\".
\r\n
\r\nQue as mães não olhem para uma criança com qualquer necessidade especial como risco, com medo de atrapalhar o aprendizado de seus filhos e muito menos com uma falsa aceitação.
\r\n
\r\nO preconceito velado é extremamente tóxico. Quando explode alguma crise, o caos se instala. E ai a criança que precisa do atendimento especializado, sofre prejuízos que podem até se tornar crônicos e permanecerem por anos a fio, anulando todo investimento empenhado e até destruindo possibilidades para o futuro daquela criança.
\r\n
\r\nSe todo esse meio, esta rede, não for coeso e eficaz, a tarefa de Educar com igualdade, qualidade e equidade simplesmente não acontecerá.
Covid-19, UTI, CPI, EUA...
\r\n\r\nSopinha de letrinha?
\r\n\r\nNotícias de hoje na vida da gente...
\r\n\r\nO que pode querer a mãe de uma adolescente com síndrome de down e cardiopatia congênita (que já vive uma vida inteira com baixa imunidade e comprometimento crônico do seu sistema cardiorrespiratório)?
\r\n\r\nPrioridade! Não privilégio, prioridade mesmo.
\r\n\r\nPor necessidade.
\r\n\r\nQuando você ouve falar em comorbidades, tem noção da realidade da vida dessas pessoas? Qualquer dia desses eu te conto...
\r\n\r\nE as notícias atuais são números elevados de internação e mortes, falta de insumos em UTIs lotadas, uma CPI apontando a falta de responsabilidade das autoridades com a saúde da população, desrespeitando a carta magna do País, e notícias corriqueiras de fura-filas que deveriam ter moral ou respeito pelo próximo...
\r\n\r\nRecentemente saiu a nota técnica do Governo Federal que determina (finalmente) a prioridade para as pessoas com deficiência (que já está definida na Lei Brasileira de Inclusão há dez anos), INDEPENDENTEMENTE DA IDADE...
\r\n\r\nExultei, mas na regra estadual acrescentaram em cima disso outras dezenas de regras (idade, tipo de comorbidade, beneficiário ou não) para limitar o acesso, já que de fato, NÃO EXISTEM VACINAS NESTE PAÍS NEM PARA QUEM PRECISA MUITO.
\r\n\r\nMãe de pessoa com deficiência vive assim: aos sobressaltos.
\r\n\r\nPorque não basta saber que tem direitos (e muitas nem sabem, acreditem), tem que descobrir onde brigar por eles e ter muita garra para alcançá-los.
\r\n\r\nE, em tempos de Covid, você tem mesmo é que ficar atento, tomar todo cuidado, sem nunca relaxar, e ter esperança sempre.
\r\n\r\nAí você vê a notícia de que estão começando a vacinar, hoje, adolescentes de 12 a 18 anos...
\r\n\r\nSó que, em outro lugar... Um mundo tão, tão distante...
\r\n\r\nSó por hoje, eu queria muiitooooo morar nos EUA...
\r\n", "summary": "Denilze Lourenço - Mãe da Bárbara, conselheira eleita do Conselho Municipal dos Direitos das Pessoas com Deficiência (Condefi) e ativista de apoio às famílias de PCDs", "date_published": "2021-05-19T14:38:00+00:00", "date_modified": "2026-07-13T19:00:53+00:00", "authors": [ { "name": "Denilze Lourenço" } ], "tags": [ "Denilze Lourenço" ] } ] }